Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
header ouh 1ouh header 2
ForsidepilForskning, job, uddannelse og samarbejdepilSund Forskning - nyhedsbrev fra OUH og SDUpilForskning i livskvalitet hos kronisk syge patienter skal i fokus

Forskning i livskvalitet hos kronisk syge patienter skal i fokus

Sund Forskning nr. 4, 2018 - livskvalitet

Kvaliteten i sundhedsvæsenet bliver i mange tilfælde vurderet på kvantitative parametre såsom eksempelvis antallet af indlæggelser, udskrivninger og operationer. Men et nyt forskningscenter for livskvalitet på OUH ønsker også, at der kommer fokus på ”bløde” helbredsdata, der kan beskrive patienternes livskvalitet.
 

Livskvalitet er i mange tilfælde et individuelt og dynamisk aspekt, som kan være svært at måle. Ikke desto mindre, er det et vigtigt aspekt, og noget som i højere grad bør adresseres i fremtidig forskning. Derfor har man på hæmatologisk afdeling på OUH etableret et forskningscenter for livskvalitet, Quality of Life Research Center, Odense Universitetshospital (QoL Research OUH). Centeret har til formål at tilbyde forskere hjælp og vejledning i at inddrage livskvalitetsaspektet i forskningsprojekter. Dette sker eksempelvis ved at forestå protokolleringen omkring indsamling af livskvalitetsdata og/eller understøtte og varetage indsamlingen af livskvalitetsdata i kliniske forskningsprotokoller. Forskningscenteret arbejder tværfagligt og tværdisciplinært og kan derfor tilbyde vejledning i indsamling af kvantitative (patient-rapporterede outcome (PRO) og surveys) og kvalitative (interviews og deltagerobservationer) livskvalitetsdata. Udover at være sparringspartner i andres forskningsprojekter er visionen for centeret også at igangsætte og udføre egne livskvalitetsstudier.

QoL Research OUH blev etableret på OUH i 2017 og er en del af Nordisk Myelomatose Studie Gruppe (NMSG).Efter at NMSG´s norske afdeling på Oslo Universitetshospital blev afviklet, så Professor Niels Abildgaard fra OUHs hæmatologiske afdeling potentialet i et sådan center og fik overflyttet centeret til Danmark. Den daglige administration af centeret varetages i dag af projektleder og Ph.d. Henrik Rode Eshøj.

QoL Research OUHs projekter involverer i øjeblikket primært hæmatologiske patienter, men projektleder Henrik Rode Eshøj fortæller, at man ønsker, at udbrede samarbejdet med andre forskningsmiljøer; -I første omgang er vore projekter naturligt forankret i hæmatologien og med særlig fokus på myelomatose. Men for QoL Research OUH er det vigtigt, at der kommer fokus på alle diagnosegrupper, hvor patienternes helbredsrelaterede livskvalitet er påvirket i større eller mindre grad. En særlig målgruppe er eksempelvis patienter, som kræver højtspecialiseret behandling. Det er ofte små patientgrupper, hvorfor der ikke foreligger særlig meget viden omkring patienternes livskvalitet. Vi vil derfor gerne samarbejde bredt med andre forskningsgrupper, der ønsker at inkludere livskvalitetsaspektet i deres forskningsprojekter,

Projekter i knoglemarvskræft patienters livskvalitet
QoL Research OUH er kommet godt fra start. Man har biddraget med assistance til i alt 5 nordiske multicenter projekter omkring indsamling af livskvalitetsdata, og man forventer at igangsætte yderligere 2 projekter i den nærmeste fremtid.

Et af de igangværende projekter, som centeret assisterer, er hæmatolog og Ph.D. studerende Lene Kongsgaard Nielsens forskningsprojekt ”Livskvalitet hos danske patienter med myelomatose”.

Myelomatose - eller knoglemarvskræft - rammer en forholdsvis lille gruppe af patienter. Ca. 350 patienter får årligt konstateret sygdommen, og man regner med, at omkring 2000 danskere lever med sygdommen. Men Lene fortæller, at dette tal forventes at stige i fremtiden; -Dels på grund af forbedret behandlingstilbud og dermed forbedret overlevelse, så vel som en voksende ældre befolkning og større viden om sygdommen hos den almene praktiserende læge, som gør, at mistanken om sygdommen bliver vagt, forventer vi, at antallet af patienter, som lever med sygdommen myelomatose, vil stige i fremtiden.

Lene Kongsgaard Nielsens studie har fokus på at belyse, hvordan myelomatose patienternes livskvalitet ændrer sig over tid i et sygdomsforløb. Målet er at identificere tidspunktet og områder, hvor man kan forbedre livskvaliteten for patienterne. Hun forklarer, at hendes undersøgelse adskiller sig fra andre kliniske studier, hvor der måles livskvalitet, ved at patientgrupperne i hendes projekt repræsenterer bredden af myelomatosepatienter; -Det er typisk en meget selekteret gruppe af patienter, man benytter sig af i de kliniske studier, hvor der typisk ikke inkluderes patienter med ledsagesygdomme, også kaldet co-morbiditet. Hun fortsætter; -I mit projekt inkluderer vi alle patienter, der er i stand til at udfylde et spørgeskema. Gennem dette har Lene Kongsgaard Nielsen forhåbningen om at få et realistisk billede af patienternes livskvalitet, som kan sammenlignes med de kliniske studier; -Vi ønsker at gøre undersøgelsen så komplet som muligt, hvorfor vi forsøger at indhente spørgeskemasvar fra så mange patienter som muligt.  Også de svageste patienter som man i mange andre undersøgelser ikke sikrer sig besvarelser fra, forklarer hun.

De første resultater fra Lene Kongsgaard Nielsens undersøgelse på 144 patienter vil blive præsenteret på en nordisk konference i Stockholm i juni måned.

Hvorfor er det vigtigt at inkludere livskvalitet i projekter?
Lene Kongsgaard Nielsen mener, at forskning i livskvalitet for patientgrupper med for eksempel myelomatose er vigtig. Denne patientgruppe er ofte begrænset i deres hverdag af sygdommen, f.eks. har 80 % af myelomatose patienterne knogleforandringer, der kan give knoglesmerter eller -brud.

Udover at projektets langsigtede mål er at forbedre patienternes livskvalitet, har den også en samfundsmæssig betydning, forklarer Lene. -Det er vigtigt med projekter, der adresserer livskvalitet. På samfundsniveau kan projekterne være med til at belyse, hvorfor eksempelvis myelomatose patienter har sværere ved at vende tilbage til arbejdslivet end andre hæmatologiske cancer patienter. Med livskvalitetsprojekter kan vi være med til at finde årsagerne hertil. Også for patienterne er der, ifølge Lene, en anden gevinst ved at forske i livskvalitet, da hun ønsker at identificere patienternes senfølger til sygdom og behandling og dermed være med til at forebygge disse for fremtidige patienter; -Målet er at give patienterne muligheden for, at de efter endt kræftbehandling kan blive inkluderet i samfundet på lige fod med de, som ikke har gennemgået et kræftforløb.

Fremtiden for QoL Research OUH
Også fremtiden for inkludering af mere livskvalitet i forskningsprojekter og for QoL Research OUH tegner lys, ifølge centerets projektleder Henrik Rode Eshøj. Han er nemlig af den opfattelse, at man har ramt en trend med indsamling af livskvalitetsdata; -Vi kan mærke, at vi har ramt en bølge især med den store fokus på PRO data i øjeblikket, så vi har store forhåbninger til fremtiden og for centeret. Han forventer derfor også, at forskningsaktiviteten vil stige i årene fremover; -Med hårdt arbejde og levering af forskning af høj kvalitet håber vi, at vi kan få samarbejder i gang med hæmatologiske og onkologiske studiegrupper både i nordisk og europæisk regi. Vi vil gerne stile efter, at vi er dem, man går til for at få råd om og vejledning omkring indsamlingen af livskvalitetsdata af høj kvalitet..  

 

FAKTA

Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven. Myelomatose er en ondartet forandring af de hvide blodlegemer i knoglemarven. Myelomatose er en sygdom, som ofte medfører afkalkning og svækkelse af knoglerne, hvilket kan medføre knoglesmerter og risiko for knoglebrud. Som led i sygdommen vil der derfor ofte være symptomer fra knoglerne, f.eks. smerter.

Få mere viden om Myelomatose via den danske myelomatose patientforening. Se foreningens hjemmeside her.

Ønsker du mere viden om Quality of Life Research Center, kan du læse mere på OUHs hjemmeside.

 


 

 MERE AT VIDE? 

 

Sund Forskning nr 4, 2018 - Henrik Rode Eshøj

Ph.d. & Projektleder på SDU/OUH Quality of Life Research Center Henrik Sunne Eshøj

 

Mail

Henrik.Eshoj@rsyd.dk

 

Telefon

2181 3108

 

 

Sund Forskning nr. 4, 2018 - Lene Kongsgaard Nielsen

Ph.d. & læge på SDU/OUH Lene Kongsgaard Nielsen

 

Mail

Lene.Kongsgaard.Nielsen@rsyd.dk

 

Telefon

22846973

  

 

/Lene Hinnerup Hartmeyer


Siden er sidst opdateret: 08-06-2018 af Odense Universitetshospital.