Gå til indhold
FORSIDEN | KONTAKT OUH | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
header ouh 1ouh header 2

Nyttige links

Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital
 

Center der tilbyder diagnostik, behandling, kontrol og rådgivning af personer med en sjælden, kompleks sygdom og som er bosiddende vest for Storebælt.

Center for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet
Center der tilbyder diagnostik, behandling og genetisk rådgivning af personer med en sjælden, kompleks og arvelig sygdom.

Det Danske HHT Center - Hereditær Hæmoragisk Telangiektasi (HHT)
Center på OUH med landsfunktion, der varetager genetisk og klinisk udredning og behandling af personer med Hæmoragisk Telangiektasi (HHT, Mb. Osler).

European Reference Networks

Europæisk netværk af specialister for diagnostik, kontrol og behandling af sjældne sygdomme

EurorDis
Europæisk sammenslutning af patientforeninger, der har til formål at fremme udvikling af behandling af sjældne sygdomme.

Kompetencecenter HAE - Hereditært Angioødem (HAE)
Nationalt kompetencecenter på OUH for sygdommen Hereditært Angioødem (HAE). Fokusområde er vejledning om behandling af HAE.

Nationalt Genom Center

Center, der arbejder for at understøtte, at læger og forskere ved hjælp af viden om patienters gener og sygdommes årsager kan udvikle skræddersyet behandling (Personlig Medicin).

Odense Universitetshospital, Svendborg Sygehus

Orphanet
Europæisk hjemmeside, hvor det er muligt at finde information om sjældne sygdomme, og som i den forbindelse har til formål at forbedre diagnostik og behandling.

RareDis (Database for sjældne genetiske sygdomme)
Databasen giver mulighed for samarbejde og forskning på tværs af landet.

Sjældne Diagnoser
Sammenslutning af patientforeninger for personer berørt af sjældne sygdomme og handicap.

Socialstyrelsens patientforløbsbeskrivelse for børn og unge med sjældne handicap 2019
Se og download miniudgaven og forløbsbeskrivelsen på Socialstyrelsens hjemmeside for National Koordination.

 

Nyttige links

Siden er sidst opdateret: 07-02-2020 af Odense Universitetshospital.