Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
header ouh 1ouh header 2

Dårligt behandlet epilepsi hos unge koster paa flere konti

Piller art 3 nr 5


Unge mennesker med epilepsi kan være svære at udrede, og derfor er det vanskeligt at vfnde den rigtige behandling til dem. Foto: Colourbox.dk

 

Omkring en ud af 1200 fynboer lider af en godartet form for epilepsi, som oftest optræder første gang i puberteten. Hos langt de fleste kan de epileptiske anfald behandles, men hos cirka 30 procent lykkes det ikke lægerne at finde den rigtige behandling. Det har store konsekvenser for både de unge og samfundet.
 

Svært behandlelig ’ungdomsepilepsi’ (fx juvenil myoklon epilepsi eller abscence epilepsi) er et meget lidt belyst forskningsområde og sygdommene rammer ofte unge mennesker, især kvinder. De kan være svære at udrede, og som følge heraf også vanskelige at finde den rigtige behandling til.
 

Derfor har forskere på OUH’s Epilepsiklinik og SDU oprettet en forskningsdatabase og evalueret behandlingsforløb og medicinering for foreløbig 137 normaltbegavede epilepsipatienter. Studiet ledes af overlæge, dr. med. Christoph Beier, Epilepsiklinikken, Neurologisk Afdeling, OUH og Klinisk Institut, SDU, og de første resultater er for nylig offentliggjort i det højt profilerede tidsskrift Epilepsia.


-Det viser sig, at lidt mere end 30 procent af patienterne med ungdomsepilepsi og vedvarende anfald var så dårligt behandlet efter flere år med afprøvning af forskellige præparater, at de ikke kom videre i deres uddannelse, havde en højere risiko for psykiatriske lidelse og ofte var single – deres liv blev sat på standby, fortæller Christoph Beier.


Kontroversiel anbefaling
Studiet leverer en overraskende konklusion, idet den anbefaler det kontroversielle – og virksomme - præparat valproat tidligt i sygdomsforløbet.


-Det skal tilbydes dem, der er svære at behandle og i en given periode, således at de kan komme i gang med uddannelse og arbejde, finde en kæreste og i øvrigt leve som alle andre unge.


Valproat kan være det bedste
Valproat blev opfundet i slutningen af det 19. århundrede og er blevet benyttet som epilepsimedicin siden 1960’erne. Præparatet har stort set ikke været ordineret til kvinder i Danmark de sidste 10-20 år på grund af bivirkninger i form af svære misdannelser på fostre. I stedet valgte lægerne nyere præparater med lav eller meget lav risiko for misdannelser og håbede på, at de kunne erstatte valproat.


Studiet fra OUH og SDU viser, at valproat virker bedre end andre præparater, og forskerne har desuden konstateret, at patienterne alligevel ender med at få ordineret valproat, når alle andre midler har vist sig virkningsløse. Det vil sige, at årene er gået, og den unge kvinde er måske nået til det tidspunkt, hvor hun gerne vil have børn. Imens har epilepsien forsinket uddannelsen og måske endda gjort det vanskeligt for hende at finde en livspartner.


– Selvfølgelig skal vi undgå valproat til unge kvinder, men vi ved rent statistisk, at de fleste er omkring 30, før de får deres første barn. Altså må vi konkludere, at vi med fordel kan sætte ind med valproat i puberteten, hvis ingen andre præparater har en hurtig effekt, siger Christoph Beier og understreger, at ordineringen vil kræve en meget omhyggelig tilgang og grundige samtaler med patienterne.


Kroniske godartede sygdomme koster
Christoph Beier har ud over epilepsi specialiseret sig i patienter med søvnbesvær; en lidelse, der kan være langvarig, og som medfører sygedage og dårlig livskvalitet.


– Kroniske sygdomme koster samfundet mange penge, og nye danske studier viser, at årsagen først og fremmest skyldes forsinkede uddannelsesforløb, hvilket forhindrer patienterne i at bidrage optimalt til samfundet. Derudover følger sygemeldinger og psykiske følger som for eksempel depression og angst. Samme tendenser ser vi også i undersøgelsen af de unge epilepsipatienter, bekræfter Christoph Beier.


– Har man en kompleks sygdom gennem et helt liv, er det ikke ’bare’ en personlig udfordring. En manglende hurtig og effektiv behandling har bestemt også en stærk samfundsøkonomisk slagside. Det understreger, at vi som forskere og læger skal turde tænke nye tanker og metoder med patientens bedste for øje.


Ny forskning på vej i samarbejde med Filadelfia
Christoph Beier samarbejder med Epilepsihospitalet Filadelfia om en database, som skal omfatte alle fynske patienter med ungdomsepilepsi. Databasen og fremtidige kliniske forskningsprojekter skal bidrage til at forstå, hvorfor nogle patienter har hurtig effekt af lave doser medicin, mens andre udvikler en svært behandlelig epilepsi.


Databasen er udgangspunkt for et nyt ph.d.-projekt på Klinisk Institut, som læge på Neurologisk Afdeling, Joanna Gesche, har påbegyndt. Målet er at identificere særlige markører, der kan afsløre, hvilken behandling, der er mest effektiv og hurtigst virkende til de unge med svært behandlelig ungdomsepilepsi.

 

 

FAKTA

Hvorfor får de unge epilepsi?
Årsagen skyldes forstyrret samspil mellem hjernens dele, især når forskellige områder skal aktiveres kort efter hinanden, for eksempel når man fra skifter fra afslapning med lukkede øjerne til en aktivitet, som kræver koncentration og opmærksomhed.
Hos raske mennesker er det intet problem, men hos patienter med ungdomsepilepsi medfører det, at hjerneområder, som ikke inddrages i ’opgaven’, aktiveres i så høj grad, at de kan gå i selvsving, så der opstår en ond cirkel, der kan resultere i et lille epilepsi-ryk, en kort absence eller i værste fald et stort krampeanfald.


Valproat-skandale i Frankrig: 
https://www.b.dk/globalt/udbredt-middel-mod-epilepsi-har-misdannet-franske-nyfoedte


Dansk forskningsartikel beskriver samfundsmæssige konsekvenser af manglende effektiv behandling af kroniske sygdomme: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28531819


70 års jubilæum
OUH’s Epilepsiklinik på Neurologisk Afdeling fylder 70 år i år. Klinikken blev grundlagt i 1947 som landets første specialiserede afdeling for mennesker med epilepsi. Klinikken har regionsfunktion for Region Syddanmark.

 

 

MERE AT VIDE? 

ch

Overlæge, dr. med. Christoph Beier, Epilepsiklinikken, Neurologisk Afdeling, OUH
cbeier@rsyd.dk
Tlf.: 6541 1943

 

/Helene Dambo


 


Siden er sidst opdateret: 13-07-2017 af Odense Universitetshospital.