Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
header ouh 1ouh header 2

OUH giver patienter medbestemmelse over forskningen

Patient- og pårørenderepræsentanter fra OUHs forskningsråd, phd.-stipendieudvalg og prægraduatudvalg.

Som noget nyt får patienter og pårørende plads i OUHs forskningsråd. De skal være med til at bestemme, hvilken type forskning hospitalet skal lægge vægt på.

Mandag den 5. september skal otte patienter og pårørende på introdag på OUH. Som noget helt nyt får de en stemme på møderne i hospitalets forskningsråd, ph.d.-stipendieudvalg og prægraduatudvalg. Sammen med hospitalets ledelse og faglige fyrtårne skal de fremover være med til at vurdere, hvilke projekter der skal have penge og dermed hvad der fremover skal forskes i på Odense Universitetshospital-Svendborg Sygehus (OUH).

”Det, vi som fagfolk vælger at forske i, er måske ikke det, der optager patienterne. Hvis vores forskning i højere grad afspejler patienternes behov, vil vi efterfølgende også have nemmere ved at anvende resultaterne i den konkrete behandlingssituation. Samtidig har vi også en forventning om, at det vil være lettere at rekruttere borgerne til forskningsprojekterne,” vurderer formand for OUH’s forskningsråd og direktør på OUH, Kim Brixen.

Gode erfaringer fra Svendborg
På Svendborg Sygehus har Kirurgisk Afdeling A allerede et halvt års erfaring med at inddrage patienter og pårørende i overvejelser omkring forskning i tyk- og endetarmskræft. Her har man skabt et brugerråd, hvor patienter og pårørende giver feedback på lægmandsbeskrivelser, patientinformationer og spørgeskemaer, og anbefaler, hvor I et behandlingsforløb man meningsfyldt kan stille eventuelle ekstra forskningsrelaterede spørgsmål.

Marianne K. Thygesen, klinisk sygeplejeforsker ved Kirurgisk Afdeling A og brugerrådsformand, fortæller, at tiltaget i begyndelsen blev mødt med skepsis fra nogle fagfolk, men nu sender ph.d.’erne også gerne tekster til deltagerne udenom de officielle brugerrådsmøder, som finder sted ca. én gang hver anden måned:

”Et forskningsprojekt kan koste millioner af kroner, og det er ærgerligt, hvis vi ikke får undersøgt det, som patienterne kan finde mest relevant. I mange projekter er vi dybt afhængige af god kommunikation mellem forskere og deltagende patienter, og det giver derfor meget god mening at inddrage repræsentanter for dem, som det rent faktisk handler om. Vores brugerråds feedback har blandt andet gjort, at forskere har omformuleret og reduceret meget i indholdet i en patientfolder, ligesom brugerrådet har foreslået ny forskning,” fortæller Marianne K. Thygesen, som ser den tætte patientkontakt som en fordel, når afdelingen skal rekruttere personale.

Tilslutning til forskningsforsøg kræver god information
64-årige Steen Larsen fra Langeskov er en af patienterne i brugerrådet på Kirurgisk Afdeling A, og han har foreløbigt deltaget i fire møder. Han ser det både som en måde at få indsigt i, hvad der rører sig på området, men samtidig en anledning til at kvalificere hospitalernes arbejde:

”Brugerrådet er et knaldhamrende godt initiativ. Jeg får aktuelt mulighed for tæt at følge et kamerapilleforsøg som er i gang på Svendborg Sygehus, som har potentiale til at erstatte det mere ubehagelige koloskopiforløb, som jeg gennemgik. Hvis det vinder indpas, tror jeg, at det vil sænke antallet af udeblivelser, men tilslutningen til projektet kræver, at patienterne får ordentligt information. Her hopper kæden af nogle gange, hvor fagfolk læser noget som lige ud af landevejen, mens sådan nogle Jensen’er og Pedersen’er som mig står af,” siger Steen Larsen. Han opfordrer flere til at melde sig for at få en mangfoldighed i tilbagemeldingerne til forskerne.

De første møder i OUH’s forskningsråd og ph.d.-stipendieudvalg med patient- og pårørendedeltagelse finder sted i september, mens første møde i prægraduatudvalget finder sted i december.

Fakta om rekruttering til råd og udvalg
Pladserne i OUH’s forskningsråd, ph.d.-stipendieudvalg og prægraduatudvalg har været i offentligt opslag, og medlemmerne forpligter sig for to år ad gangen.

Deltagerne i brugerrådet i Kirurgisk Afdeling A rekrutteres blandt afdelingens patienter gennem lokale opslag og af Marianne K. Thygesen, klinisk sygeplejeforsker ved Kirurgisk afdeling A og brugerrådsformand. Her forpligtiger medlemmerne sig ikke til en bestemt periode, men melder til eller fra på mødeindkald, eller melder sig helt ud mundtligt eller skriftligt til enten Marianne K. Thygesen eller Tanja Sotiris Millinge, sekretær i Kirurgisk Afdeling A’s forskningsenhed.

Tidligere og nuværende patienter, der har prøvet en koloskopi, og som kunne tænke sig at deltage i brugerrådet, kan kontakte forskningssekretær Tanja Sotiris Millinge (email tanja.millinge@rsyd.dk / tlf. 51 43 68 64) for at blive skrevet på brugerrådslisten. Det samme gælder for pårørende til nære, der har været gennem forløb med tyk- eller endetarmskræft.


Siden er sidst opdateret: 12-09-2016 af Odense Universitetshospital.