Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
header ouh 1ouh header 2

Uden patienter, ingen forskning

 
 

June og Michael Hartmann fra Herfølge var blandt de godt 100, der fandt vej til OUH under Forskningens Døgn for blandt andet at udveksle erfaringer om den sjældne sygdom Morbus Osler.

 

Flere end 100 interesserede meldte sig til på forhånd, da Klinisk Institut, SDU og OUH, inviterede borgere, patienter og pårørende til fem workshops i anledning af Forskningens Døgn.


Forskningen på Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på SDU rækker langt ind i universitetshospitalets gange og sengestuer. Selv om universitets verden kan virke langt fra hverdagen på et hospital, er det der, en stor del af den sundhedsfaglige forskning foregår, og her spiller patienterne en livsvigtig rolle.

– Uden patienternes velvilje og interesse i at medvirke i vores forskningsprojekter kan vi ikke forske, og derfor skal vi blive endnu bedre til at inddrage dem i vores arbejde, siger direktør Kim Brixen, OUH, der holdt et oplæg forud for seancerne i de fem workshops.

Åbenhed går begge veje
Her understregede han, at det i det hele taget er vigtigt, at patienter og pårørende ikke holder sig tilbage, når de møder læger og forskere.

– Vi vil gerne have, at de blander sig og åbent og tillidsfuldt og lægger deres viden på bordet, hvis de har læst eller hørt om nye behandlingsmetoder. De må hellere end gerne stille gode og kritiske spørgsmål, der kan få fagfolk til at tænke anderledes og med udgangspunkt i, hvad patienterne har brug for.
 

Godt at kende lægernes udfordringer
Det fik tilhørerne rig lejlighed til, da de fordelte sig på de fem efterfølgende workshops.
To af dem, June og Michael Hartmann, havde krydset Storebælt fra Herfølge for at høre, hvor langt forskerne er kommet med HHT – Morbus Osler, der er en sjælden arvelig sygdom i blodkarrene.
June Hartmann har fået sygdommen via et gen fra sin far, og sygdommen er gået i arv til to af parrets tre børn. Den yngste er seks år og kan først udredes endeligt, når han er 12. Al kontrol og behandling af familien foregår på OUH hos overlæge Anette Kjeldsen, der også forsker i sygdommen.
 

Vi vil gerne bidrage
– Det er et godt initiativ og fint at komme tæt på lægerne og høre deres vinkel på sygdommen og den nyeste forskning. For os var det også vigtigt at få mulighed for at bidrage med vores egne erfaringer, der måske kan komme andre til gavn, fortæller June Hartmann, der er bestyrelsesmedlem i patientforeningen for Morbus Osler.
Både hun og hendes mand var overraskede over at høre forskerne fortælle, hvor svært det er at skaffe midler til forskning.
– Som patient og pårørende vil vi gerne have mere af det hele, men hvis der kun er få midler, så er der jo grænser for, hvad vi kan forlange. Derfor var den information særdeles god og relevant for os, mener Michael Hartmann.

  
FAKTA

Forskningens Døgn er en landsdækkende festival, der finder sted hvert år på blandt andet universiteter, uddannelses- og kulturinstitutioner, offentlige institutioner og organisationer, der har relation til forskning.

De fem workshops på OUH havde fokus på patienternes involvering og handlede om henholdsvis sclerose; astma og allergi hos børn; patienternes engagement i gigtforskning, Hyperhidrose – når kroppen drypper af sved og HHT – Morbus Osler. 

 


 /Helene Dambo


Siden er sidst opdateret: 27-05-2016 af Odense Universitetshospital.