Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |

Topfrise til forsiden på www.ouh.dk

Rygmarvsbrok hos børn

RYGMARVSBROK HOS BØRN

Dette er patientforløbet beskrevet i kort udgave. For mere information se også patient­forløbsbeskrivelsen: Rygmarvsbrok hos børn beskrevet til fagligt interesserede og forældre.

INDLEDNING
Der fødes omkring 20 om året i Danmark med rygmarvsbrok (også kaldet myelomeningocele eller spina bifida). Der er tale om en udviklingsfejl af nervesystemet. Hjernen er lejret på en anden måde og øget tryk i hjernens væskefyldte hulrum (ventriklerne) kan opstå. Der er end­videre et område med fejludvikling af rygsøjle og rygmarv – heraf navnet rygmarvsbrok. Ændringerne fører til nedsat funktion i benene og i blærens samt tarmlukkemusklens forhold. Der kan være tale om varige lammelser af benene og/eller blære og tarminkontinens. En del børn har endvidere vanskeligheder med koncentration i skolealderen.

Brokket i ryggen lukkes inden for de første dage efter fødslen og ofte lægges endvidere en ventil (shunt) ind i hjernens væskefyldte hulrum så trykket her bliver normalt. Endvidere vare­tages blæretømning med kateter (ren intermitterende kateterisation også kaldet RIK) og bør­nene har ofte behov for tarmtømning med medicin og/eller vandindhældning. Der er endvidere behov for skinner og andre hjælpemidler hvis barnet er lam i benene. Enkelte børn er så mis­dannede at de ikke kan overleve. Disse børn opereres derfor ikke.  

VISITATION
Børn visiteres lige efter fødslen til børneafdeling H1, Odense Universitetshospital. Det gælder alle børn født i Region Syddanmark.

UNDERSØGELSE
Barnet vurderes efter ankomsten af børneneurolog, neurokirurg, ortopædkirurg, fysioterapeut plastikkirurg og urinvejskirurg (urolog). Endvidere foretages ultralyd skanning af hjernen. Der tages fælles faglig beslutning om operation på grundlag af de undersøgelser der foretages. 

OPERATION
De fleste børn indstilles til operation. Denne foretages inden for 2 dage efter fødslen. Neuro­kirurgen lægger shunt ind (i de tilfælde hvor det er påkrævet) og neurokirurgen og plas­tik­kirurgen lukker efterfølgende i fællesskab brokket. Operationen varer flere timer.

Efter operationen er barnet indlagt på børneafdeling H1 i 2 til 4 uger. Der undersøges for blæ­rens funktioner, der foretages ultralyd undersøgelse af urinvejene og eventuel kateteri­sation opstartes ligesom familien støttes og hjælpes med de forskellige opgaver og i forhold til at have fået et handicappet barn. Socialrådgiver og psykolog er til rådighed.

Suturer fjernes typisk 10 dage efter operationsdatoen.

EFTER UDSKRIVNING
Barnet tilknyttes børneneurologisk ambulatorium hvor fredage er særligt tilrettelagte for børn med rygmarvsbrok (fredagsambulatoriet). Børnene følges tæt det første leveår og efterføl­gende senest hver 9. måned frem til og med 15 år. Herefter følges de som unge voksne på neurologisk afdeling N. I fredagsambulatoriet vurderes de af børneneurolog, neurokirurg og ortopædkirurg samt eventuelt andre fagspecialister. Med jævne mellemrum skal børnene endvidere indlægges på en torsdag på børneafdeling H7 til undersøgelse af urinveje (renografi, ultralyd af nyrer, urodynamisk undersøgelse med flere).

  
Video om rygmarvsbrok hos børn. Kan lånes i børneambulatoriet og rekvireres fra patient­for­eningen (http://www.rygmarvsbrokforeningen.dk/).


Siden er sidst opdateret: 09-08-2011 af Odense Universitetshospital.