Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
header ouh 1ouh header 2

Børnedermatologi- /Genodermatoseklinik

Klinik for arvelige og sjældne børnesygdomme
Indgang 1, Patienthotellet 7. sal, J.B. Winsløws Vej 4

Telefon: 65 41 27 02 
 

Ambulatoriets funktionsområde
På børnestuen ses patienter mistænkt for eller med sjældne hudsygdomme, der rammer færre end 1000 personer i Danmark. Ca. 80% af de sjældne hudsygdomme er forårsaget af ændringer i generne (genodermatoser), og hovedparten debuterer i barnealderen. Det drejer sig om sygdomme, der kan vise sig i hud, hår, negle, men mange sjældne hudsygdomme har symptomer fra flere organsystemer (syndromer), hvilket gør dem særligt vanskelige at håndtere. Helbredelse er oftest ikke mulig.

Det kan være en belastning og nedsætte livskvaliteten ikke blot for den enkelte patient, men også for patientens familie at have en sjælden arvelig hudsygdom. Ved konsultationerne er det således vigtigt, at hele familiens usikkerheder og behov belyses, og at der efter diagnostisk afklaring tilbydes arvebiologisk (genetisk) rådgivning.

Klinikkens specialsygeplejersker kan give fysisk og psykosocial rådgivning.


Afsnitsansvarlig læge:              

Overlæge Anette Bygum

Anette Bygum
Professor, overlæge, dr.med.


 

Patientklientel
Patienterne kan være henvist fra:
1.      Andre sygehusafdelinger (ofte børneafdelinger)
2.      Praktiserende hudlæger
3.      Praktiserende læger

Eller personen kan ses som led i familieudredning af arvelige sygdomme.


1. konsultation

·          Der optages en sygehistorie med fokus på hudmanifestationer, graviditets- og fødselsforløb, psykomotoriske udvikling og aktuelle problemstilling.

·          Familieoplysninger vil blive indhentet (slægtsforhold og relevante sygdomstegn hos familiemedlemmer)

·          Patienten vil blive undersøgt og vurderet

·          Der vil evt. blive taget klinisk foto

·          Plan for evt. yderligere undersøgelser og indhentning af oplysninger

·          Patient og pårørende informeres om sygdom/syndrom, og der påbegyndes behandling i det omfang, det er muligt
 

Mulige undersøgelser

·          Undersøgelse af huden i Woods lys

·          Vævsprøver af huden til lys- eller elektronmikroskopi, evt. metabolisk undersøgelse

·          Hårprøver

·          Blodprøver, evt. til DNA-test
 

Opfølgende konsultationer

·          Gennemføres når der er behov for supplerende undersøgelser eller behandling samt kontrol

 

Samarbejde
I tilfælde af komplekse og potentielt arvelige sygdomme, vil der være et tæt samarbejde med børneafdelingen, genetisk afdeling og evt. andre specialafdelinger. Lægerne deltager i tværfaglige konferencer, hvor patientforløbene drøftes. I visse tilfælde er det nødvendigt at etablere kontakt til og samarbejde med udenlandske eksperter, således at patienterne kan tilbydes den bedste diagnostik og behandling.


Information
Der informeres om patientforeninger, støttemuligheder og der ansøges om hjælpemidler.


Kontaktlæger
Patienter med genodermatoser har behov for faste kontaktlæger indenfor sundhedssystemet med specielt kendskab til deres sygdom, tilsvarende andre patienter med sjældne sygdomme, der har kontaktlæger på Center for Sjældne Sygdomme på Skejby sygehus eller Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet


Forebyggelse
Information af patienten stiler mod øget vidensniveau og coping.
De forbedrede diagnostiske muligheder på det genetiske område muliggør i visse tilfælde prænatal diagnostik


Væsentlige oplysninger/forholdsregler før kontakt
Du bedes medbringe en fuldstændig liste over medicin og hudplejemidler ved 1. konsultation
Hos førskolebørn bedes ”Barnets Bog” medbragt

Væsentlige oplysninger/forholdsregler under kontakten
Ventetid på undersøgelsesdagen kan forekomme, idet nogle konsultationer kan være af længere varighed end planlagt, og akutte patientproblemer kan desuden påvirke afviklingen af ambulatoriearbejdet

Afdelingen er en undervisningsafdeling, hvorfor lægestuderende og lægekolleger i nogle tilfælde kan deltage ved konsultation eller behandling, hvis patienten accepterer dette


Siden er sidst opdateret: 02-02-2017 af Odense Universitetshospital.